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Redacción
Jueves, 7 de junio de 2018 | Leída 321 veces
MOTIVACIÓN

El pequeño rayista de 18 meses que lucha contra la cistinosis

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Iker Gata, un pequeñajo de solo 18 meses, se levanta cada mañana para ir a la guardería, donde disfruta con sus amigos. Después, también lo hace de su familia, sobre todo de Cristina y Alberto, sus padres. Pero detrás de su sonrisa, de sus juegos -sobre todo con el balón de fútbol, una de sus pasiones- y de esa vida aparentemente normal, se esconde una enfermedad silenciosa que lo cambia todo.

 

Se trata de la cistinosis, una enfermedad rara que solo tres niños sufren en Madrid. En España, según los médicos, el dato aumenta a 57 personas. Una de ellas es Iker. "Es una enfermedad metabólica causada por el acúmulo de cistina, aminoácido que todo el mundo tenemos en nuestro cuerpo. A todos nos circula; a él no. Así que se le acumula, empezando por los riñones, y luego pasa a la vista, al pancreas...", relata a 20minutos Alberto Gata, padre del niño.

 

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Por eso se encomiendan al tratamiento, que consiste en un medicamento que reduce la acumulación de cistina en las células y en aportes vitamínicos, como la vitamina D, fósforo y potasio. "Después, como pasa en todos los casos de cistinosis, le pincharán hormonas de crecimiento porque otro de los síntomas es el raquitismo", asume el progenitor.

 

"Se trata de frenar el avance de la enfermedad. Es un tratamiento que lleva muy pocos años. Antes, que no había, un niño, a los 10 años de vida, su cuerpo ya no aguantaba nada más", explica Alberto". Ahora, las personas con esta enfermedad están sobreviviendo más allá de los 20, 30 y 40 años y la investigación se centra en darles una mayor calidad de vida. ¿Iker la tiene? "Él ya tiene los síntomas: tiene mucha sed y bebe hasta tres litros de agua diarios, orina excesiva porque tiene dañados los riñones, cristales de cistina en la córnea...", comenta el padre. Por eso, es imposible de hablar de una vida normal. "Los médicos hablan de una vida normal, pero eso es muy relativo. En el día a día nos afecta. Por ejemplo, tenemos condicionado todo, el simple hecho de dar un paseo, de hacer una compra... Estamos sujetos a unos horarios, siempre con la medicación encima".

 

Un duro día a día en el que Cristina y Alberto tienen que hacer malabares para llegar a todo. "Antes de que pasara todo esto de Iker, mi mujer se quedó en paro. Y encima damos gracias, porque, dentro de lo malo, puede dedicarle más tiempo. A día de hoy, no existe un trabajo que te aguante todo esto. Pero yo se lo dije a mi mujer, si tengo que trabajar mañana, tarde y noche, lo haré, porque al niño no le puede faltar de nada y menos su madre", indica el progenitor, transportista de profesión, que, aunque reconoce que, en realidad, "el tratamiento no es costoso, la Seguridad Social no lo llega a cubrir el cien por cien".

 

La vida de Iker está marcada, obviamente, por la cistinosis, pero también por algo tan banal -o no- como su pasión por el Rayo Vallecano. "Es socio desde que tiene dos días de vida. Es rayista, rayista, como los padres. Vamos al estadio todos los partidos, siempre que el tiempo acompañe. Vivimos a cinco minutos del campo. De momento, solo dice cuatro palabras: mamá, papá, gol y Rayo".

 

Quizá por esa pasión hacia el club de su barrio, el próximo partido del Rayo, que será el próximo domingo ante el Córdoba en busca del ascenso a Primera, tendrá un componente solidario al destinar una parte del precio de las entradas a la investigación de la cistinosis. Y, aunque él no lo sepa, con Iker como centro de todas las miradas. "Todo lo que recaudemos va a ser para la investigación de esta enfermedad. No para buscar algo para mi hijo, sino para intentar curar a todos los enfermos de cistinosis. Mi hijo es la cabeza visible, pero los beneficios no son para él, sino para todos".

 

En cuanto a Iker, lo que sus padres quieren para su hijo es "una cura, no un freno", algo que, de momento es una utopía. "En España no hay ningún proyecto, alguien que trabaje por y para ello. En Irlanda sí que haya algún proyecto, en EE UU trabajan con células madre... Algo hay, pero no parece cercano. Y no puede quedar ahí la cosa. Nuestro afán, es, al menos, que tenga una mejor calidad de vida. Porque el tratamiento tiene muchos efectos secundarios".

 

"Es un niño feliz"

 

Pese a todo, Iker vive 'ajeno' a todo esto dando, de paso, una lección de vida a todos. "Es [Img #14620]algo alucinante cómo se lo está tomando él. Cualquier adulto diría que no lo puede soportar. Mi mujer y yo lo hemos hecho de tal manera que se lo tome como un juego. Le decimos que se va a poner bueno o que va a tener superpoderes. Y él, incluso, nos pide más de aquello que se esté tomando. Si le decimos que está malito, dentro de unos años, cuando nos entienda, creemos que se hundiría".

 

Y un niño, ante todo, feliz. "Buscas felicidad en el diccionario y sale Iker. Siempre está contento, riendo, jugando, bailando... Con un año y medio nos junta a su madre y a mí para que hagamos un abrazo a tres. Es muy cariñoso. Mira que la enfermedad es dura y los doctores nos dijeron que lo normal es que el niño estuviera decaído, pero está siendo todo lo contrario. Los médicos alucinan. Todo alucinamos, en realidad. Si no fuera por su forma de ser, seguramente los que estuviéramos hundidos fuéramos nosotros".

 

 

 

 

Fuente: Daniel Mateo (20minutos.es)

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